La silla de ruedas Barbie ofrece un vistazo a la realidad de los usuarios de sillas de ruedas

Parece que este verano todo el mundo está mirando la vida a través del lente de la película de Barbie.

Entonces, cuando Katie Pennick, una defensora de la discapacidad con sede en Londres, tuiteó un hilo el mes pasado – “la silla de ruedas de Barbie versus mi silla de ruedas real: una comparación crítica” – millones decidieron que ella había descubierto algo.

Más de 2 millones de personas han leído el hilo en la plataforma anteriormente conocida como Twitter desde finales de julio, por lo que decidimos transmitir la idea a los residentes de Nueva Jersey que también usan sillas de ruedas: ¿Qué hace bien y mal la muñeca de Mattel sobre la vida sobre ruedas?

Como dijo Pennick, "abróchese el cinturón".

El primer tweet del hilo señaló que la silla de la muñeca está hecha de plástico liviano, lo que la hace "fácil de empujar, pero no particularmente duradera". Incluso el cojín está hecho de plástico (¡texturado!), que no ofrece soporte ni comodidad, y probablemente lo hará. provocar llagas por presión".

Cuando se trata de diseño de sillas de ruedas, aquellos que pueden permitirse una silla liviana con un buen asiento son los afortunados, dijeron activistas de Nueva Jersey.

Es posible que la pequeña mujer de plástico no sienta dolor. Pero en la vida real, el uso constante de la parte superior del cuerpo para impulsar una silla pesada significa un mayor riesgo de lesiones del manguito rotador, dolor de cuello y dolor de espalda. Los usuarios de sillas de ruedas también son más susceptibles a desarrollar úlceras por presión debido a períodos prolongados de estar sentados en una misma posición. Los entrevistados coincidieron: tener la silla y el asiento adecuados es fundamental.

“Hay una gran variedad de sillas disponibles para la gente. Cuanto más liviana sea la silla, es menos probable que las personas sufran lesiones por uso repetitivo", dijo Colleen Roche, de 45 años, de Montclair, quien comenzó a usar una silla de ruedas a los 12 años. "Así que tener una silla liviana es definitivamente un privilegio. en nuestra comunidad”,

La silla de ruedas de Barbie, un asiento acolchado negro con un marco de color rosa intenso, hizo que Javier Robles, profesor de Rutgers y usuario de silla de ruedas, pensara en las opciones limitadas disponibles para muchas personas.

“Barbie en silla de ruedas es genial y ayuda a los niños a empatizar un poco más con las personas con discapacidad. Pero la realidad para las personas con discapacidad es que a veces no pueden elegir qué silla de ruedas quieren. A veces es lo que el gobierno va a pagar”, dijo Robles, refiriéndose a las limitaciones impuestas por lo que Medicare y Medicaid están dispuestos a cubrir.

"Las sillas de ruedas cuestan entre $10,000 y $50,000 dependiendo del tipo de silla del que se esté hablando", dijo Robles, "así que el costo es un problema, y ​​las personas que son pobres no pueden permitirse muchas de estas cosas. Así que se conforman con lo que consigan, que no siempre es lo mejor para ellos".

Tener una silla de ruedas “adaptada” también cuesta dinero, dijo Robles, de 56 años, de Edison. Su silla eléctrica se adaptó a sus necesidades durante 10 sesiones.

“Literalmente hicieron un mapeo de presión de mi cojín. ¿Miran cuánto miden tus piernas? ¿Qué altura tiene tu espalda? Luego me dieron una silla en función de esas necesidades. Pero si no lo consigues, eres más propenso a desarrollar úlceras en la piel o llagas por presión al sentarte en un cojín que no te sirve o en una silla que básicamente no es adecuada para tu tipo de cuerpo”, dijo. .

Las condiciones que requieren el uso de sillas de ruedas a menudo dificultan el mantenimiento de una buena postura y pueden provocar más problemas de salud, como dolor de espalda y problemas respiratorios. La debilidad muscular también es común, lo que dificulta tareas cotidianas como entrar y salir de la silla de ruedas. Un estilo de vida sedentario puede contribuir al aumento de peso y a mayores riesgos de enfermedades cardíacas y diabetes.

"El cuerpo humano no está diseñado para estar sentado todo el día", dijo Roche. "Para muchos usuarios de sillas de ruedas, no podemos hacer esos cambios de peso naturales que todos los demás que no usan una silla de ruedas pueden hacer". , cuando tu cuerpo se mueve instintivamente si algo no se siente bien".

La vida en silla de ruedas también puede tener importantes efectos psicológicos, nos dijeron sus defensores. La movilidad limitada y las barreras que enfrentan los usuarios de sillas de ruedas cada día pueden generar sentimientos de frustración y aislamiento. Algunos experimentan una sensación de pérdida de las habilidades que alguna vez tuvieron, lo que genera depresión y ansiedad.

Los usuarios de sillas de ruedas también tienen que sortear estereotipos e interacciones sociales complicadas.

“Como mujer, estar por debajo de los demás crea una dinámica de poder realmente incómoda e incómoda”, dijo Roche. “Si siempre estoy por debajo de la persona con la que hablo o me relaciono, se me hace muy difícil que mucha gente me tome en serio, sin importar lo que esté tratando de transmitir. Se me hace difícil mirar a la gente a los ojos y estar en igualdad de condiciones con ellos".

Las sillas de ruedas también pueden atraer atención no deseada, aunque Scott Chesney, de 53 años, de Verona, dijo que no le importa cuando la curiosidad de un niño les hace mirar fijamente.

"He tenido personas con niños que simplemente llegan y, naturalmente, están intrigados y no tienen miedo, y habrá momentos en que los padres los agarrarán y les dirán: 'No, no, no, aléjate'", dijo Chesney." No puedes decir eso si el niño está intrigado. Les digo a los padres 'Estoy bien'. Su hijo está intrigado. Aquí no hay preocupación ni nada por el estilo. Pero no todos soy yo. Intento que las cosas sean lo más cómodas posible".

Hay personas que se sienten cómodas acercándose a alguien en una silla, y hay personas a las que les da “miedo”, añadió.

“No me ofende. "Creo que cuando ves a alguien en silla de ruedas, surge una curiosidad natural", dijo Chesney, quien coloca caballitos en su silla para que los niños se sientan más cómodos. "¿Qué les pasó? ¿Por qué están en esta silla de ruedas? De hecho, mi mamá dijo: 'Deberías decirle a la gente por qué estás en silla de ruedas'”.

Ese fue un paso demasiado lejos, dijo Chesney. Después de todo, también tiene derecho a la privacidad. Pero la gente es curiosa por naturaleza y él lo comprende. Sin embargo, hay una reacción que no tolerará.

“Nunca jamás me gustará que alguien diga: 'Oh, pobrecito, estás en una silla de ruedas'. De una manera amable diré: 'Oye, ¿sabes qué? Tengo una vida muy buena.' No quiero que nadie me vea como patético o débil".

Chesney fomenta la comprensión y el aprendizaje sobre la historia única de cada persona en lugar de hacer suposiciones basadas únicamente en el uso de una silla de ruedas.

Volviendo a la silla de ruedas de plástico de Barbie, Roche señaló que las sillas de ruedas reales pueden ser trucadas. La silla de Pennick también tiene detalles en rosa, señaló en su hilo, aunque no pudo igualar el "movimiento de matar" de Barbie: su nombre estampado en el respaldo de la silla en letras rosas.

“Las sillas vienen en ese color rosa intenso”, dijo Roche. “Podrías agregarles luces. Soy una Jane bastante sencilla, pero conozco amigos que han deslumbrado toda la silla con pedrería. Para muchos de nosotros, nuestras sillas de ruedas son una extensión de nuestro cuerpo. Toda esta noción de que estamos confinados a una silla de ruedas o atados a una silla de ruedas no podría estar más lejos de la verdad. Es mi silla de ruedas la que me permite ser lo más independiente y libre posible".

Otro de los tweets de Pennick que suena cierto para Roche se centra en un bolso: “¿No veo ningún bolso? ella no llevará un bolso en la mano si se autopropulsa…”

Un pequeño bolso probablemente saldría volando de su regazo mientras tiene las manos en las ruedas.

Hace veinte años, cuando Roche estaba en la universidad, no había muchas opciones de moda adaptable, como bolsos y carteras diseñados para sujetarse a sillas de ruedas. Entonces colgó una mochila en el respaldo de su propia silla.

“Todavía uso la mochila. Pero también tengo unos lindos bolsos que uso cuando voy a un evento elegante. Muchos de mis amigos encuentran maneras de adaptarlos y usarlos como una especie de bolso cruzado para que podamos llevarlo y sea fácilmente accesible para nosotros, y espero que nosotros también nos veamos lindos”, dijo.

Los defensores de Nueva Jersey hablaron de las numerosas maneras que tuvieron que adaptarse y cómo eso, a su vez, condujo a la resiliencia. Roche es consultora de salud y bienestar para personas con discapacidad. Chesney es coach de vida y orador motivacional. Robles dirige el Centro de Deportes, Salud y Bienestar para Discapacitados de Rutgers.

Todos ellos se encuentran en el centro de atención, defendiendo a sus pares en sillas de ruedas. Dijeron que es empoderador garantizar que los usuarios de sillas de ruedas no estén escondidos. Como lo expresó Pennick:

"Estoy tan feliz de que Barbie en silla de ruedas exista, y no puedo expresar lo emocionada que habría estado Katie en su infancia de jugar con alguien que se parece a mí".

Gene Myers cubre discapacidad y salud mental para NorthJersey.com y USA TODAY Network. Para obtener acceso ilimitado a las noticias más importantes de su comunidad local, suscríbase o active su cuenta digital hoy.

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